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NOTIZIARIO ASBI PUGLIA L'ANGOLO Num. 5 Anno lI

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A.S.B.I. PUGLIA onlus - Associazione Spina Bifida Italia Puglia

26A CONFERENZA INTERNAZIONALE - Equality

La
Federazione Internazionale Spina bifida e Idrocefalo (IF) e  l’Associazione Spina Bifida Italia (ASBI) hanno il piacere di invitarvi alla 26th Conferenza Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo: Equality.
La Conferenza si terrà da Venerdì 16 Ottobre a Domenica 18 Ottobre 2015 al Centro Congressi dell’Hotel Le Robinie in Solbate Olona (Varese), Italy.

Scopo della Conferenza è quello di riunire le persone con Spina Bifida e Idrocefalo, i loro familiari, gli operatori sanitari, i fornitori di servizi, i ricercatori, le autorità, le istituzioni e coloro che sono interessati.

In programma ci sono relazioni scientifiche tenute dai maggiori esperti e workshop per giovani e adulti con Spina Bifida e Idrocefalo. Ricercatori e medici noti in tutto il mondo condivideranno gli ultimi sviluppi nei settori della prevenzione e della qualità delle cure. Interverranno tra gli altri Panel Benjamin Warf, David Morrissey, Amy McPherson, Richard Finnell e Anne Molloy, Adamo Shumyle, Roland Devlieger, Helen Dolk e Domenica Taruscio.

Le disuguaglianze in termini di cura e diritti tra le persone normodotate e le persone con disabilità rappresentano ancora oggi un grave problema da affrontare e risolvere. Così come il tema della prevenzione richiede una grande attenzione: spesso l’informazione è carente, non è garantito l’accesso alla supplementazione di acido folico, ai cibi fortificati, alle cure prenatali.

E' nostro dovere lavorare per garantire a tutti pari diritti e ridurre le disuguaglianze.

Per tutte queste ragioni IF e ASBI hanno scelto di dedicare la Conferenza Internazionale 2015 alla prevenzione, la qualità della vita e delle cure, il ruolo delle associazioni e di farsi portavoce presso i responsabili politici, gli specialisti e il pubblico in generale. Questi saranno gli obiettivi strategici dei prossimi tre anni.

Sono previste particolari condizioni di favore per i soci dell'A.Pu.S.B.I. 
Stiamo organizzando il viaggio.
Contattateci prima di prenotare.

>>>>>> Informazioni e Iscrizione >>>>>

 

CONVEGNO NAZIONALE GIOVANI "Oltre la Spina Bifida" 
10 Maggio 2015 Hotel Parma & Congressi - Via Emilia Ovest, 281/a PARMA

L'idea di questo Convegno nasce dal desiderio di dare vita a un nuovo percorso per un gruppo di Giovani che si sperimenti 'Oltre'. 

A confronto diretto, che significa incontrarsi oggi come ragazzi e ragazze, o giovani uomini e donne che hanno voce di fianco ai propri genitori. 

In questa direzione sentirsi chiamati a fare esperienza delle proprie sensazioni ed emozioni che guidano 'Oltre' i limiti e a realizzare una possibilità: 'Con' Spina Bifida, il mondo sognato può divenire vero.

Per l'iscrizione  >>> vai sul sito >>>>
 

OTTOBRE: MESE NAZIONALE DELLA SPINA BIFIDA
Convegno Vicenza 25 - 26 Ottobre 2014
1° Giornata nazionale "Giovani e Spina Bifida"

Parte in ottobre la Campagna nazionale di prevenzione e cura della Spina Bifida promossa dall’associazione ASBI Onlus, con la collaborazione di alcune Associazioni Spina Bifida locali e vari partner.
Ottobre è vicino e, come ogni anno, sta per tornare il “Mese Nazionale della Spina Bifida”: 30 giorni dedicati ad incontri, discussioni, convegni, approfondimenti per sensibilizzare sull’importanza di assumere acido folico in gravidanza e per conoscere meglio le tematiche legate alla Spina Bifida.
“L’acido folico è un gesto semplice che può cambiare una vita” è questo lo slogan della campagna nazionale promossa dall’Associazione Spina Bifida Italia - Onlus. Testimonial d’eccezione sarà la dolcissima Ellen Hidding, mamma e artista attenta e sensibile ai temi della prevenzione prenatale. La Hidding ha prestato gratuitamente la propria immagine per la campagna pubblicitaria, composta da spot TV, spot radiofonico, annuncio stampa e banner per internet. La campagna sarà on air il prossimo ottobre, mese in cui si svolge l’evento Mese Nazionale della Spina Bifida e in cui si celebrerà la Giornata Mondiale della Spina Bifida, in data 25 ottobre, istituita grazie all’impegno e all’opera della Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo (IFSBH).
Il Mese Nazionale della Spina Bifida si propone sia di informare le donne in età fertile sulle modalità di prevenzione della patologia, sia di sensibilizzare i cittadini e le istituzioni sui diritti di quanti nascono con la Spina Bifida.
Il Mese sarà anche un momento di confronto tra operatori, persone, famiglie e associazioni che ogni giorno sono coinvolti a diverso titolo dalla patologia. Nel mese di ottobre sarà dato ampio spazio a momenti di informazione sia di carattere scientifico che indirizzati alle persone con spina bifida e alle loro famiglie.
Uno di questi, a cui fin da ora vi invitiamo a partecipare, è l’Incontro Nazionale dedicato alle persone con spina bifida e alle loro famiglie che si terrà il 25 e 26 ottobre a Vicenza, un convegno dedicato all'autonomia e alle sue sfide. In concomitanza sarà lanciata la prima edizione della giornata nazionale “Giovani e Spina Bifida”.

L'A.Pu.S.B.I. organizza il viaggio in pullman, chi è interessato può prendere contatti l'associazione cell. 333-4455011, affrettatevi i posti sono limitati a numero chiuso.


Scopri tutte le iniziative alla pagina:    >>>>> MESE DELLA PREVENZIONE >>>>>

 

CAMPO ESTIVO ESTATE 2013

l’Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo anche per quest’anno Vi propone un attraente  “Campo Estivo”. 
Il Campo è rivolto a famiglie con portatori di Spina bifida, ragazzi e giovani adulti, da soli, dai 18 anni in su con un buon grado di autonomia. 

Sarà  un’esperienza entusiasmante ed una vacanza indimenticabile al mare. Staremo in una struttura in autogestione con personale dedicato e volontari che si occuperanno del Vostro soggiorno e divertimento. La località prescelta è  “Villa della Speranza” Via per Villanova  OSTUNI (BR) … forse qualcuno già la conosce!

La casa di “Villa della Speranza” è sorta attorno ad una splendida residenza nobiliare di fine 800. La struttura dispone di camere a 4 e 5 letti con bagno, cucina industriale ben attrezzata, grande sala da pranzo, campo da calcio, piscina, sala convegno, grandi spazi esterni e parcheggio. E' facilmente raggiungibile anche con mezzi pubblici in quanto dista 2 km dalla stazione ferroviaria di Ostuni.
Data: da sabato  20/07/2013  a  sabato  27/07/2013
Durante il soggiorno verranno organizzate varie attività, giornate al mare, momenti culturali, di divertimento, di svago e di uscite diversificate.

Gli interessati sono pregati di contattarci al più presto, per tutte le informazioni a rigaurdo, per poi confermare la prenotazione  entro il 28 Aprile 2013. (camere limitate a numero chiuso).  cell. 333-4455011 - e-mail Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

SESSIONI  ESTIVE  AL  DYNAMO  CAMP

Anche quest'anno Dynamo Camp offre ai ragazzi affetti da Spina Bifida l'opportunità di vivere un'esperienza divertente, ricreativa ed entusiasmante in un  posto magico sull’Appennino pistoiese, dove la vera cura è ridere e la medicina è l’allegria. Dynamo Camp ospita gratuitamente bambini e ragazzi con varie patologie, tra cui con Spina Bifida, per periodi di vacanza, di divertimento e svago, aiutandoli a ritrovare serenità, spensieratezza e fiducia in se stessi in un ambiente sicuro e protetto, sotto la supervisione di personale altamente specializzato. Durante il campo è possibile partecipare a varie attività: laboratori, teatro, piscina coperta, parete da arrampicata, tiro con l’arco, attività sportive varie, fattoria, maneggio, gite nel parco naturale in Oasi WWF di oltre 900 ettari. E' prevista la presenza di un gran numero di educatori, operatori, volontari, personale sanitario, con a disposizione bus e macchine elettriche per gli spostamenti.
Le sessioni estive 2013 per bambini ed adolescenti con Spina Bifida sono:
- dal 08 al 16 giugno per bambini dai 6 ai 12 anni
- dal 22 giugno al 30 giugno per bambini dai 6 ai 12 anni
- dal 06 al 14 luglio per ragazzi dai 13 ai 17 anni
- dal 20 luglio al 28 luglio per ragazzi dai 13 ai 17 anni
- dal 03 agosto al 11 agosto per bambini dai 6 ai 12 anni
- dal 28 agosto 04 settembre sessione dedicata ai fratelli e sorelle dai 7 ai 17 anni.
Le sessioni sono gratuite ma richiedono la prenotazione.
Le richieste di partecipazione saranno valutate ed accettate dalla Commissione Medica di Dynamo Camp, pertanto la sola richiesta non rappresenta garanzia di partecipazione.
Per prenotazioni e maggiori informazioni si prega contattare gli uffici di Dynamo Camp al numero 0573/621754 e visitare il sito (http://www.dynamocamp.org). 

 
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